Hei,
12-vuotias poikamme sai noin kuukausi sitten OYS:ssa ALS-diagnoosin.
Hänellä on noin vuoden aikana pikkuhiljaa kadonnut oikean käden toimintakyky kokonaan ja lihakset ovat surkastuneet. Tämän vuoden loppiaisena hän kompastui kotona mattoon, kaatui ja mursi oikean jalan molemmat sääriluut, seurauksena 6 viikon kipsihoito ja pyörätuolijakso. Siitä alkoi todellinen alamäki; vasen käsi alkoi myös oireilemaan ja menettämään toimintakykyään, oikea jalka jäi heikoksi surkean kuntoutuksen takia joka puolestaan johti siihen, että pojan kävely vaikeutui entisestään. Mukaan on tullut pikkuhiljaa tasapainovaikeuksia yms. paskaa.
KUNNES eräänä päivänä muistimme pari vuotta sitten lomareissun jälkeen pojan olkavarteen ilmestyneen sinivioletin pahkuran, jota emme sen kummemmin noteeranneet. Pikkuhiljaa pahkura painui ihon alle, mutta on vieläkin osittain näkyvissä ihon pinnalla ja siinä on parin millimetrin mittainen arpi. Tuli mieleen punkin purema. Poika on ollut OYS:ssa tutkimuksissa 10/13 lähtien ja diagnoosi on sieltä jo tehty. Tiistaina 3.6.14 lähti pojan verikokeet Saksaan Augsburgin borrelioosiklinikalle tutkimuksiin. Seuraavat viikot tulevat olemaan ihan järkyttävän kamalia, kun joutuu jännittämään tuloksia ja jos suoraan sanon, niin toivon, että kokeet näyttävät positiivista. Bartonella-bakteerista saimme kyllä jo varmuuden, koska pojalle ilmestyi selän puolella kyseiselle bakteerille tyypillisiä ihottumajuovia. Tämä kirjoitukseni voi vaikuttaa aika sekavalta, mutta huomenna palaan asiaan ja kerron vähän lisää taustoista sekä myös OYS:n käytännöistä.... ÖITÄ :)
12-vuotias poikamme sai noin kuukausi sitten OYS:ssa ALS-diagnoosin.
Hänellä on noin vuoden aikana pikkuhiljaa kadonnut oikean käden toimintakyky kokonaan ja lihakset ovat surkastuneet. Tämän vuoden loppiaisena hän kompastui kotona mattoon, kaatui ja mursi oikean jalan molemmat sääriluut, seurauksena 6 viikon kipsihoito ja pyörätuolijakso. Siitä alkoi todellinen alamäki; vasen käsi alkoi myös oireilemaan ja menettämään toimintakykyään, oikea jalka jäi heikoksi surkean kuntoutuksen takia joka puolestaan johti siihen, että pojan kävely vaikeutui entisestään. Mukaan on tullut pikkuhiljaa tasapainovaikeuksia yms. paskaa.
KUNNES eräänä päivänä muistimme pari vuotta sitten lomareissun jälkeen pojan olkavarteen ilmestyneen sinivioletin pahkuran, jota emme sen kummemmin noteeranneet. Pikkuhiljaa pahkura painui ihon alle, mutta on vieläkin osittain näkyvissä ihon pinnalla ja siinä on parin millimetrin mittainen arpi. Tuli mieleen punkin purema. Poika on ollut OYS:ssa tutkimuksissa 10/13 lähtien ja diagnoosi on sieltä jo tehty. Tiistaina 3.6.14 lähti pojan verikokeet Saksaan Augsburgin borrelioosiklinikalle tutkimuksiin. Seuraavat viikot tulevat olemaan ihan järkyttävän kamalia, kun joutuu jännittämään tuloksia ja jos suoraan sanon, niin toivon, että kokeet näyttävät positiivista. Bartonella-bakteerista saimme kyllä jo varmuuden, koska pojalle ilmestyi selän puolella kyseiselle bakteerille tyypillisiä ihottumajuovia. Tämä kirjoitukseni voi vaikuttaa aika sekavalta, mutta huomenna palaan asiaan ja kerron vähän lisää taustoista sekä myös OYS:n käytännöistä.... ÖITÄ :)
Vastaukset 9
Vanhimmat
Teitä on kohdannut todella järkyttävä asia. Elämää ei voi suunnittella ja ennustaa. Se on Korekimman kädessä.
Jos hänellä on punkin purema niin eikai ole Borrelioosi? Et tuskin tätä lue mutta mitä hänelle nyt kuuluu?
Kannattaa ehdottomasti kokeilla tiukkaa VHH:n ruokavaliota. Ehkä hyvä kirja olisi lukea VAARALLISET VILJAT, sillä viljatuotteet aiheuttavat monenlaisia sairauksia. Mitään et menetä, jos tutustut asiaan.
Kirjan saa kirjastosta tai kirjakaupasta.
no voehan helevetti,, vai vilja se tuon aiheutti....
No onneksi se paranee rekkalastillisella D-vitamiinia vasemman olan yli otettuna täydenkuun aikaan!
Miten hirveää kuulla, voi pientä! ALS on Lyme. Olet aivan oikeassa epäillessäsi että punkin puremalla on asian kanssa tekemistä. Jos ette saa jatkuvaa Doxy -lääkitystä isolla annoksella (mitä tod näk ette Suomessa saa vaikka itkisitte verta), hanki Sodium Seleniteä, Lugolin jodia, höyrytislattua eteeristä teepuuöljyä meirami(origanum marjoram) ja zeylonin kaneli (cinnamomum verum) öljyt, kolloidisia mineraalia (humic/fulvic -minerals), paljon C -vitamiinia etc. Eteeriset öljyt ylittävät veri/aivonesteen joten tautia on EHKÄ mahdollista hoitaa tai ainakin hidastaa. Viimoinen oljenkorsi on kannabis. Miten muuten kuvittelette että Hawking on vielä hengissä? Tietyt asiat kerrotaan ainoastaan eliitille ja heillä on aivan eri hoidot. Kannabiksen öljyt on yksi niistä. Älkää unohtako rukoilla. Jeesus on alfa ja omega, alku ja loppu. Hänelle kaikki on mahdollista.
kannabis ja jeesus. täytyykin kokeilla🤣
Tällaiset kommentit kuin Miragelin 12.4.2017 ovat suorastaan rikollisia. Ne pelaavat ihmisten peloilla ja toiveilla. Niiden mukaan toimiminen on myös rahan heittämistä huijareille.
Mikään Miragelin esittämistä väitteistä ei pidä paikkaansa. ALS ei johdu Borrelia-infektiosta. Lähes kolmannes ALS-tapauksista selittyy geneettisillä syillä, mikä ei tarkoita, että ne kaikki tunnettaisiin.
Kannabiksen ei ole osoitettu auttavan ALS:n perussyihin, eikä minkään muunkaan Miragelin listaaman. Pössyttelystä on mahdollista saada kicksit - kyllä.
Stephen Hawking on hengissä, koska hengityskone hoitaa hengityksen. ilman sitä olisi kuollut ajat sitten. Tämä ei tarkoita, että hengityskone olisi hyvä ratkaisu. Jotkut haluavat siihen odottamaan että liikehermot joskus kasvaisivat takaisin. Ihan science fictionia.
ja lopuksi Miragel listaa luokkaerot ongelman syyksi ja että uskontoon turvaaminen olisi ratkaisu. Ei ole ollut nille n. 150 000:lle maailmassa vuosittain ALS:iin kuolevalle ainkaan tähän mennessä. Varmaan joku on rukoillutkin.
PS. USAssa edaravoni hyäksyttiin toiseksi ALS-lääkkeeksi tässä kuussa. Aiemmin Japanissa ja Etelä-Koreassa....
Hei, poika on edelleen hengissä, kone hoitaa hengityksen jo 8/2014 lähtien. Kotihoidossa hengityshalvaustiimin turvin. Kävi peruskoulun loppuun ja rippikoulunkin. Meillä vanhemmilla suurin osuus siihen, että poika elää suhteellisen "normaalia" elämää eikä makaa koko ajan neljän seinän sisällä vuoteessa. Hän on nyt 24-v nuorimies 💙