Kuinka hyvin te syöpädiagnoosin tai syöpäepäilyn saaneet olette jaksaneet käydä töissä syöpäkasvaimen löytymisen jälkeen ennen kasvaimen poistoa ja sädehoitoja? Millaisessa kunnossa olette olleet?
Itse olen ihan lähtöruudussa. Pahalaatuisen näköinen kasvain löytyi magneettikuvauksessa kaksi viikkoa sitten. Tällä viikolla otetaan paksuneulanäyte kasvaimesta, jotta sitä päästään tyypittämään tarkemmin. Sen jälkeen saan ajan leikkaukseen.
Vointi on muutoin hyvä, mutta kasvain painaa pahasti hermoja peräsuolen ympärillä. Minulla on 24h vuorokaudessa vessahätä eli koko ajan on sellainen olo, että pitäisi ulostaa. Öistä selviän noin 4-5 WC:ssä käynnillä. Aamulla vielä 3-4 WC-käyntiä ennen töihin lähtöä. Aamupäivä menee mukavasti, lounas tulee läpi vasta loppu iltapäivästä ja iltaa kohden WC:ssä ravaamisen tarve taas lisääntyy eksponentiaalisesti.
Illalla otan särkylääkkeen. Päivät olen selvinnyt ilman särkylääkettä, vaikka koko ajan on kipuja. Se on ymmärrettävää, kun istuu "kasvaimen päällä" koko työpäivän.
Ainota haaveet elämässäni tällä hetkellä on, että kivut joskus loppuvat ja pääsee eroon jatkuvasta WC-hädän tunteesta. Öisinkin olisi kiva nukkua yli kahden tunnin jaksoja, ettei koko ajan tarvitse käydä WC:ssä. 4-5 WC käyntiä joka yö on aika paljon pidemmän päälle.
Itse olen ihan lähtöruudussa. Pahalaatuisen näköinen kasvain löytyi magneettikuvauksessa kaksi viikkoa sitten. Tällä viikolla otetaan paksuneulanäyte kasvaimesta, jotta sitä päästään tyypittämään tarkemmin. Sen jälkeen saan ajan leikkaukseen.
Vointi on muutoin hyvä, mutta kasvain painaa pahasti hermoja peräsuolen ympärillä. Minulla on 24h vuorokaudessa vessahätä eli koko ajan on sellainen olo, että pitäisi ulostaa. Öistä selviän noin 4-5 WC:ssä käynnillä. Aamulla vielä 3-4 WC-käyntiä ennen töihin lähtöä. Aamupäivä menee mukavasti, lounas tulee läpi vasta loppu iltapäivästä ja iltaa kohden WC:ssä ravaamisen tarve taas lisääntyy eksponentiaalisesti.
Illalla otan särkylääkkeen. Päivät olen selvinnyt ilman särkylääkettä, vaikka koko ajan on kipuja. Se on ymmärrettävää, kun istuu "kasvaimen päällä" koko työpäivän.
Ainota haaveet elämässäni tällä hetkellä on, että kivut joskus loppuvat ja pääsee eroon jatkuvasta WC-hädän tunteesta. Öisinkin olisi kiva nukkua yli kahden tunnin jaksoja, ettei koko ajan tarvitse käydä WC:ssä. 4-5 WC käyntiä joka yö on aika paljon pidemmän päälle.
Vastaukset 23
Vanhimmat
Olin töissä normaalisti leikkaukseen asti.
En kertonut töissä kenellekään.
Reilu kuukausi kuvauksesta ja neulanäytteestä meni leikkaukseen.
Neulanäytteestä ei osattu sanoa varmaksi kasvaimen laatua. Leikattiin kuitenkin.
Leikkauksen jälkeen meni taas yli kuukausi, kun lääkäri soitti ja kertoi tyypityksestä. Syöpä.
Sairaslomaa on jaettu kuukauden jopa kolmen kuukauden paloissa.
Kela ja eläkeyhtiö hylkää kuntoutuksen, eläkkeen, aina ja taas valitetaan. Todella raskasta kestää syövän lisäksi.
Todella
Minä odotan vielä koepalan tuloksia. Paksuneulanäyte otettiin kaksi viikkoa sitten. Sen jälkeen ilmeisesti leikkaukseen. Hemoglobiini on 97. Se vähän hidastaa tahtia, mutta olen normaalisti töissä ja arjessa puuhaa sen mitä jaksaa.
Yöllinen vessaralli on helpottanut. Nykyään herään "vain" 2-3 kertaa yön aikana käymään WC:ssä. Rikkonaisia öitä, mutta ihminen pärjää vähällä unella.
Syöpähoidot tiputtaa Hb:tä.
Itsellä tippui melkein 40 pykälää. Alin 110.
Koepalan otosta meni noin 6 viikkoa leikkaukseen.
Leikkauksen jälkeen meni taas yli kuukausi kun patologi soitti tuloksia.
Kovaa on odottaa.
Vielä tyypitettiin hoitoja ja lääkitystä varten uusiksi. Ja taas sai odottaa yli kuukauden.
Oho. Minä olen alle satasessa jo ennen hoitojen alkua. Paksuneulanäytteen tuloksen nähtyään (eilen) lääkäri määräsi PET-TT -kuvauksen. Nähdään vähän, onko kasvain levinnyt ja saadaan suunniteltua hoitoa.
EPOa tai punasolusiirto voi olla edessä.
Noissa on riskinsä.
Hylkiminen.
Tukosvaara.
Mulle noita ei edes ehdotettu vielä, vaikka tiputus oli yli 40.
Osa väsymyksestä selittyy alaisella Hb:llä.
Nyttemmin jo vähän Hb korjautunut, mutta uupuu edelleen jotain 15 pykälää normaalista.
Diagnoosin saaminen on pysäyttävä tieto. Lääkäri on kirjannut eilen Omakantaan paksuneulanäytteen labratuloksen: määrittämätön peräaukon syöpä. Suht harvinainen sulistosyöpä kyseessä. "Peräaukkosyöpä on harvinainen tauti. Vuonna 2018 Suomessa todettiin 47 uutta tapausta, mikä on 1,3 % Suomessa diagnosoiduista suolistosyövistä."
Seuraavaksi siis PET-TT kuvaus ja sitten ollaan viisaampia, miten edetään. Toivottavasti homma etenee vauhdilla, kun kivut haittaavat jonkin verran nukkumista. Toki on myös henkisesti haastavaa, kun tuntee oman voinnin ja voimavarojen hiipuvan hiljalleen, mutta tutkimukset ja niiden tulosten saaminen vie aikaa.
Uudempi tilasto kertoo Suomessa todetun vuonna 2023 yhteensä 31 kpl peräaukon syöpiä. Pääsen tältä vuodelta suht harvalukuiseen joukkoon. Toki jos saisi valita, haluaako ennemmin voittaa Lotossa 7 oikein vai päästä yhtä harvalukuiseen syöpäsairaiden joukkoon, niin valintani saattaisi kallistua Lottovoittoon, mutta elämässä kaikkea ei pääse itse valitsemaan.
PET-TT -kuvaus on nyt takanapäin. Nyt odotellaan sen tuloksia ja hoidon suunnittelun alkua. Sivusta seuraajien mielestä prosessi on kestänyt kauan. Jo ennen elokuun puoliväliä TT-kuvauksessa (6,5 viikkoa sitten) nähtiin kasvainlöydös. Magneettikuvauksen (ti 19.8.) jälkeen lääkäri ilmoitti kukkakaalimaisen kasvaimen olevan mitä ilmeisimmin pahalaatuinen. Siltä se näytti MRI-kuvissa.
Siitä kesti 2,5 viikkoa, että kasvaimesta otettiin koepala (5.9.) ja laboratorion vastausta koepalaan odotettiin yli 2 viikkoa. Kun labravastaus tällä viikolla tuli, PET-TT -kuvaus järjestyi nopeasti.
Fakta on silti se, että viimeiset 6,5 viikkoa on vain kuvailtu ja otettu koepaloja. Hoitojen suunnittelua ei ole edes aloitettu. Yksi tuttava, joka kuuli puolitoistakuukautta sitten, että on löytynyt pahalaatuinen kasvain ihmetteli tällä viikolla, että eivätkö hoidot ole edes alkaneet vielä? Hän nimittäin kysyi, olenko jo palanut sairaslomalta (leikkauksesta) takaisin töihin. Totesin vain, että mitään leikkausta tai sairaslomaa ei ole vielä ollutkaan. Ollaan tutkittu asioita viimeiset 6,5 viikkoa.
Puolitoistakuukautta on terveelle lyhyt aika odottaa, mutta sairaalle, jolle syöpäkasvain aiheuttaa oireita (mm. kipua ja verenvuotoa) puolitoistakuukautta on pitkä aika. Kauankohan vielä menee, että hoidot alkavat?
Päivälleen seitsemän viikkoa sitten keskiviikkona TT-kuvauksessa löydettiin epämääräinen kasvainlöydös. Sairaalasta kerrottiin, että hoitojen suunnittelu alkaa ensi viikolla. Eli kasvainlöydöksestä hoitojen suunnittelun aloitukseen noin 2 kk.
Eilen illalla jätin ottamatta Panadol 500 mg tabletin, joka osoittautui virheeksi. Yöllä kuumetta +38,5 C ja muutoinkin levoton yö. Mutta ei auta itku markkinoilla. Töihin pitää aamulla herätä ja jaksaa töissä se 8 tuntia päivässä + mahdolliset ylityöt.
Hyvä että alkuun tutkitaan tarkkaan.
Kyllä noi kaikki tutkimukset ovat osa hoitojen suunnittelua.
Mitä tarkemmin tiedetään, mistä on kyse, sen oikeampi, osuvampi, toimivampi hoito osataan aloittaa.
Ei tehdä turhia, vääriä, haitallisia hoitoja.
Kyllä. Nyt on kuvannettu ja tutkittu koepalat. Laittoivat lähetteen yliopistosairaalaan, koska diaganoosi on suht harvinainen, kuten edellä ilmenee. Nyt odotellaan, milloin yliopistosairaalasta kuuluu jotain. Ensi viikolla, ilmeisesti.
Ei tarvitse murehtia töihin paluusta.
Potkut odottaa.
Ei sauraslomalta palaavalle potkuja voi antaa. Mistä on kyse?
Voi.
Sairaus. Syöpä. Ei ole irtisanomisen peruste.
Työkyvyytömyys on.
Työkyvyttömyyden perusteella irtisanominen on mahdollista Suomessa vain, jos työntekijän työkyvyn heikentyminen on olennaista ja pitkäaikaista, työntekijän tehtäviä ei voida sopeuttaa tai tarjota muuta työtä, ja tämä on arvioitu kokonaisuutena työnantajalle kohtuuttomaksi. Yksittäinen sairaus tai lyhyt sairausloma ei ole irtisanomisperuste. Ennen irtisanomista on tutkittava työntekijän kuntoutumismahdollisuudet, työkykyarviot ja tarjotut muut työt.
Milloin irtisanominen sairauden perusteella on mahdollinen?
Työntekijän irtisanominen sairauden perusteella edellyttää työsopimuslain mukaista asiallista ja painavaa syytä. Tällöin työntekijän työkunto on alentunut merkittävästi ja pitkäaikaisesti, eikä työnantajalta voida kohtuudella vaatia työsopimuksen jatkamista.
Vuosi, yli 300 päivää KELAn rahalla, täyttää tuon ehdon.
https://www.erto.fi/ajankohtaista/milloin-tyosuhteen-saa-paattaa-sairauden-perusteella
Työnantaja voi työsopimuslain mukaan irtisanoa työsopimuksen vain asiallisesta ja painavasta syystä, joita eivät ole esimerkiksi työntekijän sairaus, vamma tai tapaturma. Kuitenkin jos työntekijän kyky tehdä työtään on olennaisesti ja pitkäaikaisesti heikentynyt, voi työnantajalla olla oikeus irtisanoa työsopimus.
Työkyvyn olennainen heikkeneminen tarkoittaa, että työntekijä ei sairauden, vamman tai tapaturman vuoksi pysty tekemään työtään. Vaikeakaan sairaus ei siis oikeuta päättämään työntekijän työsopimusta, jos hän pystyy suoriutumaan velvollisuuksistaan.
Työkyvyn heikkenemisen on oltava pitkäaikaista. Jos sairausloma on yhdenjaksoinen, irtisanomiseen oikeuttava työkyvyttömyysaika on käytännössä noin vuosi. Jos sairauspoissaolot ovat toistuvia, niiden on katettava suuri osa työajasta ja työnantajan on voitava odottaa niiden jatkuvan. Irtisanomisperustetta arvioitaessa voidaan huomioida myös työantajalle poissaoloista aiheutuva haitta.
Syöpäsairaan kuuluu kuolla tautiinsa.
Ei kannata jäädä kitumaan hoitojen jälkeen.
Sinun kannattaa tulostaa kommenttisi huoneentauluksi. Katselet sitä sitten, kun saat syöpädiagnoosin.
On jo.
Ei tarvitse muistuttaa syövästä tauluilla, koppa tekee sen itse joka sekunti.
Toi olettama "kuuluu kuolla" tulee taistelusta byrokratian kanssa.
Tuntuu, että olen ensimmäinen ja ainoa, joka on hengissä syöpähoitojen jäljiltä.
Kiitos tarkennuksesta ja kaikkea hyvää kaikille syöpää vastaan taisteleville.