Tietääkö kukaan lääkäriä, joka tuntisi ja osaisi hoitaa MCASia? Googlettamalla ei löydy Suomesta yhtään asiantuntijaa. Mutta pakkohan täällä on olla edes joku lääkäri, joka tietää MCASista jotain. Kiitos jo etkäteen asiallisista vastauksista.
MCAS (Mast Cell Activation Syndrome) lääkäri?
Anonyymi-ap
221530
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 22
Vanhimmat
Kuka on antanut tuon diagnoosin? Oletko allerginen, niin allergologi siinä tapauksessa.
Virallista diagnoosia ei toistaiseksi ole. Mutta vahva epäily on neurologilta, joka tuntee MCASin. Valitettavasti ko. neurologi on jo jäänyt eläkkeelle, joten en saa enää apua hänen ammattitaidostaan. Allergologi saattaisi auttaa, mutta veikkaan että heistä (tai minkään muunkaan alan lääkäreistä) suurin osa ei tunne MCASia. Tulisi kalliiksi kokeilla jokainen yksityislääkäri erikseen, että löytyykö osaamista. Siksi kysyn täällä onko kenelläkään tietoa edes yhdestä lääkäristä Suomessa, joka oikeasti tuntisi tämän sairauden. Oireet on tällä hetkellä tosi pahat, ja yleislääkärit ovat aivan pihalla. Kukaan ei osaa auttaa 😔
No soita mehiläiseen tai terveystalon lääkärille joka on perhetynyt tohon. mehiläisessä on 1 ja terveystalossa on 1 lääkäri.
Mistä apua voi hakea Suomessa?
1. Ota yhteys yleislääkäriin:
Kuvaile oireesi tarkasti, sillä ne voivat viitata MCASiin. Yleislääkäri voi aloittaa perusselvitykset ja ohjata sinut erikoislääkärille.
2. Erikoissairaanhoidon lääkärit:
Potilaita, joilla epäillään MCAS:ia, tutkitaan yleensä erikoissairaanhoidossa. Sinut voidaan ohjata esimerkiksi allergologin, ihotautilääkärin tai hematologin vastaanotolle.
3. Harvinaissairauksien yksiköt:
Koska MCAS on harvinainen, erikoislääkärit voivat ohjata sinut edelleen harvinaissairauksiin keskittyviin yksiköihin, joissa on paremmat valmiudet diagnosointiin ja hoitoon.
MCAS (Mastosolujen aktivaatio-oireyhtymä) -oireyhtymän hoito on monitahoinen ja sisältää oireita lievittäviä lääkkeitä, kuten antihistamiineja ja mastosolujen stabilointiaineita, kuten kromolynnatriumia. Vakavissa tapauksissa voidaan käyttää kortikosteroideja tulehduksen vähentämiseksi. Anafylaksian riskille altistuneille henkilöille on tärkeää olla mukana adrenaliiniauto-injektori.
Olet saanut diagnoosin lääkäriltä mutta hänellä ei ole oikeuksia määrätä lääkkeitä?
Virallista diagnoosia ei ole, mutta asiantuntevan neurologin mukaan minulla on todennäköisesti MCAS. Sain kyllä lääkereseptin, mutta tällä hetkellä oireet ovat niin pahat, ettei aiemmin määrätty lääke auta. Tämä neurologi on jäänyt eläkkeelle, joten nyt pitäisi löytää pikaisesti uusi lääkäri.
jos sinä olet saanut lääkkeet tuohon ja se ei auta niin onko kyseessä MCAS?
Eikö Suomessa ole yhtään MCAS lääkäriä?? Käsittämätöntä mikä takapajula. Kukaan ei tiedä mistään mitään.
Itsellä myös varmaan samaa. Virustautien jälkeen tullut kaikenlaista. Ennestään allergia. Toistaiseksi ei mitään apua. Astmaliittosta voisi kysyä. Itsellä Tk-n kautta jotain vireillä.
+6
Mastosolujen (syöttösolujen) ja neurologisten virustautien yhteys on aktiivisen tutkimuksen kohde, erityisesti liittyen siihen, miten virukset laukaisevat syöttösolujen aktivaatiota ja aiheuttavat neuroinflammaatiota eli aivojen tulehdustiloja.
Mastosolujen rooli ja yhteys neurologiaan:
Aivojen puolustus: Mastosolut ovat immuunijärjestelmän soluja, joita on sidekudoksissa, mukaan lukien aivojen mikroympäristössä. Ne sisältävät histamiinia, hepariinia ja muita välittäjäaineita.
Neuroinflammaatio: Kun mastosolut aktivoituvat, ne vapauttavat aineita, jotka voivat rikkoa veri-aivoestettä ja aiheuttaa tulehdusta aivoissa (mikroglian aktivaatio), mikä on yhdistetty moniin neurologisiin ja psykiatrisiin sairauksiin.
Virusten laukaisema aktivaatio: Tutkimukset ovat osoittaneet, että virukset (esim. SARS-CoV-2) voivat suoraan aktivoida mastosoluja, mikä johtaa niiden kertymiseen aivojen verisuoniston alueelle ja siten neurologisiin oireisiin.
Terveyskylä
Terveyskylä
+3
Virustaudit ja mastosolut:
SARS-CoV-2 (COVID-19): Virusinfektio voi laukaista mastosolujen kertymisen aivojen verisuoniin, mikä edistää neuroinflammaatiota. Spike-proteiini voi aktivoida mastosoluja, mikä aiheuttaa "aivosumua", päänsärkyä, uupumusta ja kognitiivisia häiriöitä.
Muut virukset: Mastosolujen tiedetään osallistuvan infektioihin liittyviin vasteisiin ja ne voivat edistää virusinfektioiden etenemistä, erityisesti retrovirusten kohdalla.
Mastosolujen aktivaatio-oireyhtymä (MCAS): Virustaudit voivat olla yksi laukaiseva tekijä MCAS:lle, jossa mastosolut reagoivat yliherkästi ja vapauttavat liikaa välittäjäaineita.
Apollo Hospitals
Apollo Hospitals
+4
Neurologiset oireet:
Mastosolujen välittämä tulehdus aivoissa voi aiheuttaa oireita, kuten:
Aivosumu ja muistiongelmat
Päänsärky ja migreeni
Krooninen uupumus (ME/CFS)
Unihäiriöt
Mielialanvaihtelut
Terranova ravintolisät
Terranova ravintolisät
+1
Hoitomahdollisuudet:
Tutkimuksissa on viitattu siihen, että mastosolujen stabiloijat (lääkeaineet, jotka estävät solujen degranulaatiota eli aineiden vapautumista) voisivat auttaa estämään virusinfektion aiheuttamia haitallisia vaikutuksia, kuten akuuttia infektiota.
PubMed Central (PMC) (.gov)
PubMed Central (PMC) (.gov)
Huomautus: Mastosoluihin liittyvät oireyhtymät ovat monimutkaisia, ja niiden diagnosointi ja hoito vaativat erikoislääkärin (usein allergologi tai neurologi) arviota.
Terveystalosta ja mehiläisestä löytyy
Olen löytänyt Hanna Siiskosen https://www.aava.fi/laakarit-ja-muut-asiantuntijat/hanna-siiskonen, myös Terveystalossa, mutta Kuopiossa. Ei paljon auta täällä pääkaupunkiseudulla.
Sinä olet saanut diagnoosin lääkäriltä ja hän ei kertonut hoidosta?
Mahdollisesti joku funktionaalinen lääkäri voisi ymmärtää ongelman, mutta turha lähteä etsimään asiaan apua yleislääkäreiltä, edes erikois-, koska eivät usko muuta kuin tutkittua ja jo taudiksi todettua, elleivät ole juuri samasta aiheesta kiinnostuneita ja tutki sitä jo itse. Itse aikoinaan yhden toisen sairauden kanssa sain huonoa hoitoa, koska eihän se voinut olla oikea sairaus oireineen. Olin vain luulosairas, mutta kuitenkin sen verran näkivät, että sairas olen ilman heidän koskaan keksimäänsä diagnoosia, ja pitivätkin sairaalassa minua pitkään, huonossa hapessa olinkin (sairautta en nyt nimeä, ei ole yleinen mutta jo nykypäivänä oikea sellainen).
Eli aina kun jokin nimetään syndroomaksi tai oireyhtymäksi, se kertoo, että siihen ei saa Suomessa peruslääkäreiltä hoitoa, sanovat vain, että olet itse diagnosoinut itsesi, huuhaata, ja samaan menevät erikoislääkäritkin vielä, elleivät ole itse jo tutkijoina virallisesti tutkimassa asiaa.
MCAS-diagnoosin vahvistamiseksi voidaan käyttää useita diagnostisia testejä:
Laboratoriokokeita: Verikokeilla voidaan mitata tryptaasin, mastosolujen vapauttaman merkkiaineen, pitoisuuksia. Kohonneet pitoisuudet voivat viitata mastosolujen aktivoitumiseen.
Virtsatestit: 24 tunnin virtsanäytteestä voidaan havaita kohonneita histamiini- ja sen metaboliittipitoisuuksia.
Ihotestit: Allergiatestejä voidaan suorittaa tiettyjen laukaisevien tekijöiden tunnistamiseksi.
Luuydinbiopsia: Joissakin tapauksissa koepala voi olla tarpeen ensisijaisten mastosolujen häiriöiden poissulkemiseksi.
Suomessa, uskottavasti? Epäilen. Siksi aiemman kommenttini jo kirjoitinkin. ja ehdotin funkkaria edes hoitavaksi lääkäriksi täällä meillä päin. Ulkomailta kyllä voi vastaavan diagnoosin jo saada, mutta auttaako se hoidon suhteen Suomessa, ei. Toki jos ulkomailta hakee tarpeelliset lääkitykset ja hoidon, turha sitten Suomessa miettiä asiaa enää liikaa. Ja jos jollain parilla eri tyypin antihistamiinilla pärjää eikä tarvitse erikseen mitään reseptilääkkeitä, tuskin tarvitsee sitten Suomessa sen kummempaa diagnoosiakaan.
En kuitenkaan epäile MCASia mitenkään, vain siihen hoitosaatavuutta Suomessa ja diagnoosin luotettavuutta jatkoa ajatellen hoidon ja jatkolääkityksen vuoksi, koska vain oireyhtymänä se vielä täällä nähdään. Jokin päivä tuokin asia vielä varmasti muuttuu, mutta voi viedä aikaa.
Monta kertaa pitää sanoa että mehiläisessä on 1 lääkäri ja terveystalossa 1 lääkäri joka on perehtynyt MCASiin.
Millä paikkakunnalla?
helsingissä ja vantaalla. mutta on olemassa myös videovastaanotto ja etäpalvelut
Voitko kertoa nimiä? Se voisi helpottaa näiden lääkärien löytämisessä.
Neurologi Marita Suojanen Mehiläisessä ja Pihlajalinnassa.
Olisi hyvä olla nimet, jotta voi etsiä heidät. Eivät yleensä kirjoita kuvauksessaan MCAS tai mastosoluaktivaatiosta.