Hei!
Minkälaista kehitystä on ALS-sairauden tutkimuksessa tapahtunut viimeisten vuosien aikana? Olen kuullut kokeellisista lääkkeistä, mutta mikä on tilanne Suomessa?
Minkälaista kehitystä on ALS-sairauden tutkimuksessa tapahtunut viimeisten vuosien aikana? Olen kuullut kokeellisista lääkkeistä, mutta mikä on tilanne Suomessa?
Vastaukset 18
Vanhimmat
https://alstuttu.org
Tuolta tutustumaan.
Aika hiljaista on valitettavasti ollut tuolla rintamalla.
Harvinaisuutensa vuoksi motoneuronitautien tutkimukseen panostetaan resursseja aika vaatimattomasti. Vielä ei olla edes varmoja siitä, onko ALSissa kyse yhdestä vai useammasta samoihin oireisiin johtavasta taudista. Samoin tautiin altistavien geenimutaatioiden tutkimus taitaa olla vielä vaiheessa. Luultavasti vasta osa mutaatioista on tunnistettu. Sitäkin pohditaan vaatisiko jokainen mutaatiotyyppi oman yksilöllisen hoitonsa.
Taitaa tilanne olla se, että alsilaisten toivo lepää siinä, että yleisempien neurologisten sairauksien kuten Alzheimerin taudin tai Parkinsonin taudin tutkimuksista putoaisi joitakin murusia pöydältä myös ALSin salaisuuksien ratkomiseksi.
Nykyinen terveyspoliittinen linja yhdistettynä lähimmäisenrakkauden nimissä etenevään eutanasia-aloitteeseen ei tutkimuksellista edistystä lupaa.
Kymmenelle suomalaisille ALS-potilaille olisi luvassa kokeellista lääkitystä, mutta se vaatisi jonkun neurologin sitoutumista kokeiluun. Halukkaita ALS-potilaita löytyisi runsaasti, mutta halukasta neurologia ei. :(
Sairauden alaryhmät ja erilaiset mutaatiot???
Minkä tähden runsaasti alkoholia käyttävät eivät sairastu ALS-tautiin? Onko kenellekään tiedemiehelle juolahtanut päähän kyseinen seikka? Isorokkoon keksittiin aikanaan rokote sen jälkeen, kun oivallettiin karjakoiden (paljon lehmien kanssa tekemisissä olevien) säästyvän sairaudelta.
Asian ympärillä aivan liikaa paskan jauhamista sen mukamas erittäin harvinaisuudesta sekä tapausten kasvusta mukamas väestön ikääntymisen takia. Paskat! Tautiin sairastutaan jo selkeästi alle 50-vuotiaina. Moinen kiemurteleva asenne lienee rakennettu pelkästään lääkäreiden omaa mielenrauhaa silmälläpitäen.
Jotakin sentään tapahtunee pikkuhiljaa:
https://www.timesofisrael.com/israeli-scientists-say-step-taken-toward-finding-treatment-of-lou-gehrig-disease/
Harwardin+yliopiston+tutkimuksen+mukaan+tupakointi+lisää+riskiä+sairastua+ALS-tautiin.+Oho!+Perustuneekohan+tieto+ihan+tosi-faktaan?+Uskokoon+ken+haluaa.+-+Sairastuneista+jonkun+tilaston+mukaan+vain+noin+puolet+(51+%)+on+tupakoitsijoita.+-Mahdollisesti+tupakointi+lisää+myös+liikenneonnettomuusriskiä,+katsos+kun+huomiokyky+saattaa+herpautua.
Kiitos nasevista kommenteista! :) Samoja ajatuksia myös mulla monista tutkimuksista.
Tutkimukset, jotka perustuvat tilastollisiin arviointeihin, ovat mielestäni pelkkää humpuukia.
Samat arvioinnit (samoilla tutkimusperusteilla) voitaisiin tehdä esimerkiksi maidon juojilla ja niitä juomattomilla. Tai minkä tahansa muun käytttäytymisen perusteella.
Näin ollen pelkästään yksi käyttäymisperuste ei mielestäni riitä arviointiin jonkin sairauden syystä (tämä on vain oma mielipiteeni).
Jotenkin noinhan se menee. Ihmetyttää vain se että mitenkä lääkäritkin on saatu moisten "tutkimusten" markkinamiehiksi?
Tuttavallani alkoi oireet kevättalvella v. 1994, kuoli kesällä 1996.
Lähes neljännesvuosisadan vuoden takaiseen aikaan verrattuna ei käytännön tasolla näkyisi tulleen mitään edistystä asiaan, siis potilaiden hyväksi. Jotain geeniähän ne lienee tutkineen jo vuosikausia... mutta mitäs sitten? Eipä sen puoleen - voinee kysyä että miten parkinsonin taudinkaan tutkimus on edistynyt?
Oikeastaan kyseistä sairautta ei ole olemassakaan. Kuulostaako yllättävältä? Ei niin pitkään ole olemassa kunnes joku järjellinen läpimurto taudin syntyyn ja etenemiseen löytyy. Tällä hetkellä homma vaikuttaa pikemminkin arvailulta. Tiedetäänkö yleensä mitä tutkitaan?
Samaten nykyisellään lääkärin rooli on aika häilyvä. Periaatteessa lääkäriä ei tarvittaisi ollenkaan, pikemminkin se on pelkkä muodollisuus. Diagnoosin pystyy tekemään neurofysiologi (kai hänkin toki lääkäri on?) Diagnoosia ennen ja jälkeen lääkäriä ei nykytilassakaan varsinaisesti ole olemassakaan. Diagnoosin jälkeiset arvioinnit elinajasta ovat aikalailla arvailun varassa olevaa meininkiä nekin. Sinänsä hullua, koska tauti johtaa joka tapauksessa täydelliseen invalidisoitumiseen ja kuolemaan.
- Läpimurto tutkimustyössä vapauttaisi myös lääkärit tuosta nykyisestä enempi tai vähempi pellen roolista.
Sanot: "Sinänsä hullua, koska tauti johtaa joka tapauksessa täydelliseen invalidisoitumiseen ja kuolemaan."
Eikö niin tapahdu joka tapauksessa, oli tautia tai sitten ei????
? Eihän alssiton ihminen invalidisoidu (välttämättä, heh). Kaikki kuolevat joskus ja jotenkin. Jotkut jopa seisovilta jaloilta sekunnin murto-osassa.
Lienee vain syytä hyväksyä tosiasia, että osaan sairauksista ei saada minkäänlaista parantavaa lääkettä aikaiseksi (siis tässä tapauksessa ALS). Myös lihastaudeissa on täysin arpapeliä sairastuuko vakavaan vaiko vähemmän vakavaan. MS-tautia voidaan jossakin määrin ohjailla, Parkinsonin taudin oireisiin voidaan vaikuttaa. Siitä huolimatta, että viimeksi mainitun tutkimukseen panostetaankin rahallisesti ei mitään parantavaa lääkettä ole näköpiirissä.
Als potilaista monet ovat olleet kovia tupakoitsijoita. Ehkäpä osasyy tautiin.