Nukkumaan mennessä tulevat epämiellyttävät nytkähdykset, joita esiintyy päässä, olkapäässä, jopa vatsassa, joka puolella? Saattaa tulla aamuyöstäkin, jos unta haluaisi jatkaa. Pään mri otettu ja eeg, ei mitään. Vaikka esimerkiksi eeg-tutkimuksessa nyki joka suunnasta ja tuli muitakin epämiellyttäviä tuntemuksia eri puolelle kroppaa. Mistä helvetistä tämä myoklonia johtuu ja mitä tälle voi tehdä? onko kellään rauhoittunut iteksiään? liittyykö stressiin? Hermot menee tämän kanssa.
Myoklonia - kellään kokemuksia?
Myok
75016
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei, ihan kuin itseni kirjoittama! Poikkeaa kyllä siten että minulta ei ole EEG:tä otettu (ainakaan vielä). Toivottavasti näet tämän vuosien päästäkin. Selvisikö mikä sinulla on?
Onko sinulla selvinnyt syy tai oireet loppuneet? Kysyy kohtalotoveri.
Minäkin googlasin ja tämä keskustelu löytyi. Juuri äsken nyki reisilihasta, välillä olkavartta jne. Pari kuukautta on kestänyt tätä rumbaa, pääasiassa levossa ollessa. Masennusta/ahdistusta arvailtu tk:ssa syyksi. Verikokeita otettu, niissä ei vikaa.
Sama juttu, mulla IHAN samaa. Nykiminen alkoi reisilihaksesta, nyt myös olkavartta ja pohjelihaksia nykii varsinkin levossa, joitakin tuikkauksia päivälläkin. Tätä on kestänyt syyskuusta asti. Välillä tuntuu helpottavan, sitten taas äityy pahemmaksi. Tk-lääkäri antoi Sepram-reseptin, niistä tuli yhä huonompi olo. Nyt olen lopettamassa niiden käytön reilun kuukauden jälkeen keneltäkään kyselemättä, koska olo on tosi huono. Illalla unta odotellessa tulee toisinaan "sätkyjä" jolloin koko kroppa heilahtaa ja säikahdän. Jostain lukenut, että serotoniinin määrän vaihtelu aiheuttaa semmoista. Peruslabrat ok ja neurologi tutki ja sanoi johtuvan stressistä, ei ole muita tutkimuksia tehty. Onko joku saanut avun tai diagnoosin tähän vaivaan?
Täällä yksi kohtalotoveri. Olen käynyt kahdella neurologilla ja testien jälkeen molemmat diagnosoivat myoklonuksen (säpsähtelevä pallea).
Olen menossa vielä lääkärin lähetteellä pään ja kaularangan magneettikuviin.
Lääkkeistä ei juuri taida olla apua tähän tautiin? Vai onko jollain hyviä kokemuksia? Ymmärtääkseni kaikki mahdolliset lääkevaihtoehdot ovat lähinnä huonoja sivuvaikutusten ja huonon vasteen vuoksi.
Mulla säpsähdykset ja pakkoliikkeet ovat lähes jatkuvia, yöt saan nukuttua, onneksi. Rasittava sairaus. On energiaa vievää yrittää lähes koko ajan peitellä käsien ja hartioiden nykimistä.
Ennen kuin päädyn kokeilemaan lääkkeitä kokeilen erilaisia rentotumiskeinoja, vyöhyketerapiaa ja hierontaa. Tiedän etteivät paranna tätä mutta ehkä ovat hieman auttaneet oireisiin.
Tsemppiä kaikille tästä kärsiville!
Mullakin samaa, tosin mulla vimpat lääke ja siinä haittavaikutuksena myokloniat. Mutta en usko oikeen että johtuu siitä. Todella hyvä huomata että muillakin on samoja kokemuksia kiitos tästä ketjusta
Hei, olen kirjoittanut tähän viestiketjuun noin puolitoista vuotta sitten kun minulla diagnosoitiin kahden eri neurologin toimesta pallean myoklonus. Päivääkään ei ole mennyt, että en sairauttani muistaisi. Keho nykii ja säpsähtelee jatkuvasti. Toiset tilanteet kuten autolla ajo, tietokonehommat tai sosiaaliset tilanteet etenkin uusien ihmisten kanssa ovat kaikista pahimpia. Onneksi saan edelleen öisin nukuttua. Tää sairaus väsyttää, olen koko ajan ihan poikki, koska keho käy ikään kuin ylikierroksilla. Olen pystynyt kertomaan tästä sairaudesta läheisilleni sekä työkavereille ja pyrin aina kertomaan kun tapaan uusia ihmisiä- helpottaa oloa heidän kanssaan. Oireeni ovat hieman voimistuneet ja muuttuneetkin. Nykyään räpsyttelen ja kurtistelen silmiä lähes koko ajan. Olen harkinnut lääkehoidon aloittamista tai siis kokeilua vaikka lähes kaikissa teksteissä joita tästä sairaudesta olen löytänyt sanotaan että lääkkeet harvoin auttavat. Olen käynyt kehoterapeutilla juttelemassa ja hänen neuvonsa on, että tämän kanssa pitää vain oppia elämään ja hyväksyä sairaus. Helppoa se ei tule olemaan. Edelleen tsemppiä ja voimia teille, jotka tämän sairauden kanssa painitte.