Kenelläkään diagnoosia/tietoa SUNCT- syndroomasta?

Kiitos vastauksestasi!! Haluatko kertoa hieman tarkemmin oireista? Minkätyyppistä kipuilu on ja missä kohtaa? Kuinka usein tulee jne.. kiitos jo etukäteen jos haluat vastata ja tsemppiä sinulle! Olen itse käynyt neurologilla jonka mielestä oireet ovat niskaperäisiä mutta fysioterapeutin mielestä ne ovat neurologisia. Minulla on myös diagnoosi jännityspäänsärystä ja migreenista jne mutta ne eivät minusta sovi näiden oireiden aiheuttajiksi. En ole päässyt pään kuvauksiin. Oireeni alkoivat syksyllä 2014. Onko sinulla ollut ns. taukoja oireissa vai ovatko ne päivittäisiä? Minkä ikäinen olet?

Hei Auts11, oletkohan vielä täällä :)

Tunnistin tuon kirjoituksen omakseni silloin 2016, kun surffailin aiheesta! Minulla SUNCT on oireillut syksystä 2015 ja se on alusta asti ollut luonteeltaan kroonista, eli jos ei ole mitään lääkettä joka auttaa, niin kipu on silloin aina läsnä (kutsun tätä taustapaineeksi), joka keskittyy vasemmalle ohimolle. Tämä taustapaine on luonteeltaan tylsää ja sykkivää ja aamusta päivään se on vähemmän kivulias kuin päivän edetessä. Iltaisin oireeni pahenevat, jolloin taustapaine voimistuu ja tähän päälle tulevat iskut, jotka ovat kuin puukoniskuja, sähköiskuja, polttavaa, puristavaa, viiltävää, voimakasta sykkivää... ja pahimmillaan nämä ovat ihan 10/10.

Hyvin monenlaista kipua ja pahimmillaan koko päivän vain odottaa että pääsee seuraavaan päivään, jos se olisi helpompi; joskus aamut ja päivät ovat kevyempiä, mutta iltapäivät ja illat aivan kamalia. Kivut tosiaan tulevat päivittäin, ellei ole lääkettä joka veisi ne pois. Harmittavasti SUNCT on "lääkeresistentti sairaus", ja tämän takia etsin tälläkin hetkellä uutta auttavaa lääkettä, jonka vaste kestäisi.

Olen myös käynyt monella eri fysioterapeutilla ja myös hierojalla, osteopaatilla, kiropraktikolla ja jäsenkorjaajalla. Näistä kaikista olen saanut apua, mutta valitettavasti nekin ovat olleet vain hetkellisiä. Mutta ehdottomasti kannattaa kokeilla kaikki manuaaliset hoidot, ei ne ainakaan voi haitata, ja osteopaatti/jäsenkorjaus ovat "helliä manuaalisia hoitotapoja".

Migreeniä ja jännityspäänsärkyä haluttiin kovasti diagnosoida aluksi. Toivon, että olet saanut jo pään kuvaukset ja sairautesi otetaan vakavasti! On tämä aika sairaus vaan kärsiä... Tällä erää tosiaan joudun käyttämään kipulääkkeitä oireiden hallitsemiseen, ja olen nyt kolmekymppinen. Tsemppiä sinulle kanssa!