Psp kokemuksia ja vertaistukea

Täältä löytyy yksi lajitoveri jonka isällä myös sama tauti.kamala kohtalo ja vielä kamalampaa katsella vieressä kun toinen menttää lähes kaiken elämän ja elämän ilon.isäni oli tekevä mies, mutta nyt hän on maannut tänään päivälleen 2kk sairaalassa jonne hän joutui happi vajeen vuoksi joka olikin keuhkokuume.isälle asennettu peg-ruokinta letku viime maaliskuussa koska syöminen alkoi olemaan hankalaa jopa vaarallista juuri siksi että ruoka tahtoi mennä keuhkoon puolelle eikä mahaan. Nyt hän on 2 kk aikana saanut 4 asperaatio keuhkokuumetta eli ruoka on noussut ylös mahasta ja mennyt keuhkoon jonka seurauksena keuhokuume. Nyt lääkärit ihmettelevät mikä avuksi ja viimeisin kokeilu on että peg-ruokinta letku on siitetty jo ohutsuoleen asti.mutta sekään ei tainnut auttaa koska juuri viime pe pieni määrä annettua lääkettä alkoi nousemaan mahasta ylös ja taas lipsahti keuhkoon mutta tällä kertaa ei kovin pahasti.isälläni tauti varsinaisesti todettiin myös tänä kesänä, mutta oireet olivat jo aika pitkällä kunnes eteen sattui neurologi joka tunnisti heti taudin ..en voi muuta sanoa kun että nauti joka hetkestä isäsi kanssa vielä kun se on mahdollista

Hei,miehelläni todettiin vähän aika sitten psp ja olen aika ymmällä diaknoosista koska noin kolme vuotta sitten hänellä todettiin otsaohimolohko dementia ja nyt se onkin tämä psp,valitettavaa on että tähänkään sairauteen ei ole lääkettä.onko täällä vielä ketään jolla on samanlaisia kokemuksia ja nimenomaan tästä psp-sairaudesta

Hei. Äidilläni todettiin viime kuussa psp. Olisiko vielä kohtalotovereita jakamaan kokemuksia kyseisestä sairaudesta?

Hei, täällä myös läheisellä (65v) psp. Ensimmäiset oireet alkoivat noin 7v sitten. Kokoajan huonompaan suuntaan mennään. Nyt vuoden sisällä on otettu ajokortti pois, liikkuu rollaattorilla, ei näe mitään, ei juuri puhu (vastailee hiljaa jos kysyy), todella apaattinen, katse tuijottava, hitaat jäykät liikkeet, kaatuilua.. Aivan kamalaa katsoa vierestä. Miten muilla tämän hetkinen tilanne?

Mikä on Psp?

Vaikeaa tätä on kommentoida, ja nyt teenkin tätä jo useamman vuoden takaa kysyttyä kysymystä vastaan: Siis kommentoin tätä vuonna 07/2022, kun kysymys on jo sitetty vuosia sitten:

Oman, jo menehtyneen isöni kohdalla arvioitiin, siis ei selvää diagnoosia PSP-taudista esitetty, että siitä voisi olla kyse. Muita diagnooseja oli kyllä aiemmin varauksilla esitetty. Ja niinhän se taitaakin olla, että lopullista diagnoosia ei saa kuin kuolemanjälkeisellä ruumiinavauksella. Tähän ei öitini, isäni aviopuoliso suostunut, eivätkä me läheiset sitä möskään vaadittu. Että siten siinö sitten diagnoosissa kävi. Mutta sairauden eteneminen ja oireet kyllä tähän PSP-dioagnoosin paljon viittasivat, varmojahan me emme voi olla.

Jaksamosta kaikille vastaavasta kärsiville ja sairaudesta epäileville.

Liikehäiriösairauksien liitto ry:n nettisivuilla todetaan, että "valtaosassa tapauksista PSP ei ole perinnöllinen, mutta sairaudesta tunnetaan myös suvuittain esiintyviä tapauksia".

Isoäitini ja äitini viimeiset elinajat menivät niin että makasivat hoitoyksikön sairaalasängyssä kykenemättä liikkumaan, ja pää ja silmät jumiutuneena asentoon, jossa ei voinut muuta kuin tuijottaa kattoa. Isoäidillä diagnoosi oli 30 vuotta sitten parkinsonin tauti ja pari vuotta sitten kuolleella äidilläni oli PSP.

PSP-tautia ei isoäitini aikoina lääketieteessä tunnistettu, mutta hänen loppuvaiheen oireiston, joka oli samanlainen kuin äidilläni, niin sen perusteella saattaa olla että isoäitinikin sairasti PSP-tautia.

Koska lääketieteessä on tehty havaintoja, että PSP:stä tunnetaan myös suvuittain esiintyviä tapauksia, niin olisi hyvä, että kaikki PSP-diagnoosit sitten vielä varmistettaisiin kuoleman jälkeen ruumiinavauksessa, kun tuo tauti kerran sillä tavalla voidaan varmistaa.

Lääketieteen tutkijat eivät voi kehittää mitään parantavaa, tai edes vointia helpottavaa, lääkehoitoa sellaisiin sairauksiin, joista ei ole olemassa diagnoosivarmuutta.

Koska PSP-taudin muotoa esiintyy suvuittaan, tulisi PSP-potilaan diagnoosista ja hoidosta vastaavan lääkärin kertoa lähiomaisille selkeästi, että vainajan PSP-diagnoosi kannattaa varmistaa ruumiinavauksessa.

Ruumiinavauksessa varmistetusta tai poissuljetusta PSP-diagnoosista on luonnollisesti henkistä hyötyä lähiomaisille ja suvun jäsenille silloin, jos on mahdollista, että vainajan kohdalla kyseessä on suvuittain esiintyvä PSP-muoto. Lähiomaisista jokainen voi toki sitten itse päättää, ottaako vastaan kuolleen omaisensa PSP-diagnoosiin liittyvän ruumiinavaustiedon.