- Hei, todella vaikeaa löytää vertaistukea. Mulla on jo toiset kuulokojeet käytössä ja en oikein innostu sisäkorvaistutteista. Ainakin toistaiseksi kuulo on pysynyt tasaisena.
Sä olet nuori ihminen niin varmaan kojeet ja istutteet kehittyy tulevaisuudessa ja hyödyt niistä enemmän. Rankkaahan se on tämän sairauden kanssa mutta koitetaan olla positiivisia ja nähdä joka päivä pieniä ilon aiheita. - Mä sain diagnoosin alle vuodessa ja lääkitys on helpottanut elämistä mutta lääkäri ei aina tunnu ymmärtävän mitä oireet käytännössä aiheuttavat. Jos liikaa rasitan lihaksia niin ne jäykistyy ja kipeytyy ja kylmyys jäykistää myös. Voin istua, kävellä ja seisoa yhtäjaksoisesti noin tunnin ja sitten on levättävä. Lihasmassaa en voi lääkärin kehoituksesta huolimatta kasvattaa kuntosalilla koska siitä seuraa parin kuukauden pahenemisvaihe. Jos neulon käsin liian kauan niin kämmenten ja sormien lihakset turpoavat, jäykistyvät ja kipeytyvät. Lääkäri vain tunnustelee niveliä ja eihän niissä mitään vikaa ole. Ilmeisesti minun pitää selittää oireita paremmin ensi kerralla. Nopean avun saan Panacodista ja jäykkyyteen Norflexista mutta eipä lääkäri uusinut reseptejä kun pelkkää ilmeisesti Valviraa.
- Tällä hetkellä ongelmana on lähimuistin huononeminen. Kuuluuko se coganin syndrooman oireisiin?
- Hei, anteeksi kun näin myöhään vastaan. Tällä hetkellä kuulo on huonontunut ja käytän kuulolaitteita ja tasapaino on huono mutta parempina päivinä se ei haittaa elämistä. Oloni siis vaihtelee päivittäin ja on myös pahenemisvaiheita jotka kestävät noin pari kuukautta.
Kävin Kuopiossa KYSissä kaksi kertaa vuodessa reumatologilla mutta nyt minut on siirretty kotikaupunkini sisätautiosaston reumalääkärille. Söin myös metotreksaattia mutta siitä ei ollut minulle apua niin vaihdettiin lääkitystä. Nyt on pari vuotta mennyt Imurel 2+1 ja Sandimmum 1+1 sekä prednisolon 5 mg päivässä. Jäykkyys ja kipu on vähentynyt minimiin verrattuna metotreksaattiin. Mulle ainakin lääkkeiden vaihdosta oli hyötyä. Kerrotko lisää oireistasi?